Ny Novus-undersökning: Varannan person med blödarsjuka begränsas av sin sjukdom

Blödarsjuka är en grupp sjukdomar som orsakas av en medfödd brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor. I en ny undersökning bland medlemmar i Förbundet Blödarsjuka i Sverige framkommer att majoriteten blödarsjuka är nöjda med sin livskvalitet. Samtidigt begränsas många av sin sjukdom. Vardagslivet påverkas och man upplever bristande kunskaper i samhället och vården.(1)

”Det är oroande att många blödarsjuka och deras anhöriga upplever inskränkningar i vardagen – men också att det finns kunskapsbrister inom vård, skola och samhälle. Vi arbetar aktivt för att öka kunskaperna om blödarsjuka, förbättra vården och påverka beslutsfattare”,
säger Monika Westerberg, ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS.

Varannan blödarsjuk begränsas av sin sjukdom
Undersökningen genomfördes av Novus i början av 2017 och 286 personer svarade på frågorna.1 Detta är några av nyckelresultaten.

Vardagslivet påverkas. De flesta med blödarsjuka (78%) svarar att de har mycket eller ganska bra livskvalitet. Trots detta upplever omkring hälften (48%) att det finns saker de inte kan göra på grund av sin sjukdom. Drygt fyra av tio (44%) uppger att vardagslivet påverkas av sjukdomen. 42% anser att det råder bristande kunskap om blödarsjuka i samhället och lika många (42 %) anser att kunskaperna brister inom vården.

Nära hälften kan tänka sig att prova ny behandling. Majoriteten av dem med blödarsjuka som har behandling/medicinering är nöjda med den (88%). Trots det kan nästan hälften (46%) tänka sig att prova annan behandling/medicinering än den de har idag. Allra viktigast för att må bra är just ”bra behandling/medicinering” (64%), ”att kunna vara fysiskt aktiv” (64%), ”att muskler och leder fungerar som de ska” (61%) och ”att man kan leva som alla andra” (49%).

Anhöriga är oroliga. I undersökningen framkommer att 64% av de anhöriga är oroliga för den blödarsjukas framtid. Drygt hälften (52%) upplever att familjens vardagsliv påverkas av sjukdomen. 60% anser att det råder bristande kunskap om blödarsjuka i samhället, 57% att det råder bristande kunskaper inom vården och 50% att det råder bristande kunskaper i skolan. 52% är
oroliga för anhörigs behandling/medicinering.

Bra behandling/medicinering viktigast. När anhöriga får svara vad de tycker är viktigast för att personen med blödarsjuka ska må bra svarar 86% ”bra behandling/medicinering”, 78% svarar ”att han/hon kan leva som alla andra”, 78% svarar ”att han/hon kan vara fysiskt aktiv” och 73% att ”han/hon är smärtfri”.

Läs mer om undersökningen och blödarsjuka i rapporten: ”Vardagen med blödarsjuka” som finns att ladda ner för media på fbis.se

Om Världshemofilidagen 2017
Varje år den 17 april uppmärksammas Världshemofilidagen av World Federation for Hemophilia för att öka medvetenheten om blödarsjuka och andra ärftliga blödningsrubbningar. Globalt har en på tusen en blödningssjukdom. Majoriteten av dessa har varken fått diagnos eller behandling. Världshemofilidagen syftar till att skapa kunskap bland närstående, allmänhet och vårdgivare samt öka medvetenheten och stödet för dem som lever med ärftlig blödarsjuka. I år fokuserar man på de miljontals kvinnor och flickor som lever med blödarsjuka genom temat ”Hear their voices”.2

Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Vi är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP (en blödningsrubbning som innebär att antalet trombocyter sjunker till en så låg nivå att blödningar uppstår) samt närbesläktade blödningsrubbningar. Vi har idag ca 1600
medlemmar – blödarsjuka, anhöriga och medicinsk personal. Som förbund arbetar vi för att ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället, att medlemmar ska kunna träffa andra i samma situation, ge råd och stöd till blödarsjuka och anhöriga, samla och sprida kunskap om blödarsjuka, verka för kvalificerad vård och behandling, underlätta kontakten med sjukvården samt uppmuntra medicinsk forskning. Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna. Läs mer på vår hemsida: fbis.se

CSL Behring
CSL Behring är en av världens största tillverkare av plasmaproteinbaserade läkemedel och har som mål att rädda liv och förbättra livskvaliteten för människor med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Företaget tillverkar och tillhandahåller plasmaderiverade och rekombinanta terapier över hela världen. CSL Behrings läkemedel används för behandling av koagulationssjukdomar, bland annat hemofili och von Willebrands sjukdom. CSL Behring driver ett av världens största nätverk för plasmainsamling, CSL Plasma. Läs mer på cslbehring.se

Kontaktpersoner
• Therese Backus, kanslichef, FBIS, tel: 073- 253 65 36
kanslichef@fbis.se
• Håkan Björck, vice ordförande FBIS, tel: 070- 675 01 86
viceordf@fbis.se
• Camilla Hertil Lindelöw, ledamot FBIS, tel: 073-971 49 08
sekreterare@fbis.se
• Tove Forsberg, Product Manager Coagulation & Critical Care, CSL Behring,
tel: 08- 544 96 675, tove.forsberg@cslbehring.com

Referenser
1. Undersökningen har genomförts av Novus på uppdrag av FBIS och CSL Behring. Syftet med undersökningen är att undersöka hur FBIS medlemmar (med blödarsjuka eller anhörig) ser på
hälsa och livskvalitet. Urval har levererats av FBIS. Totalt har 286 intervjuer genomförts under perioden 7 – 28 februari 2017. 47 % har blödarsjuka, 51 % är anhöriga, resten är övriga. Svarsfrekvensen är 48%.
2. https://www.wfh.org