Gå til hovedinnholdet

Planlegging av en virtuell Rare Disease Day

Talspersoner for sjeldne sykdommer vil i år logge seg på for sørge for fortsatt oppmerksomhet rundt saken.

Story
Planlegging av en virtuell Rare Disease Day

I stedet for fysiske feiringer og konferanser, vil mange talspersoner for sjeldne sykdommer praktisk talt over hele verden, i år samles for å følge med på Rare Disease Day 28. februar.

Den dårlige nyheten er at folk ikke kan samles fysisk, men den gode nyheten er at flere arrangementer i forbindelse med Rare Disease Day vil bli strømmet direkte og være tilgjengelige uansett hvor du bor. Her er noen datoer å merke seg og informasjon om hvordan du melder deg på:

23. februar – RARE 2030-anbefalinger for Europa
Mange pasienter, helseeksperter og andre har jobbet med Rare 2030, en fremtidsrettet studie som skal rettlede europeisk policy for sjelden sykdom. Som en del av arrangementer i forbindelse med Rare Disease Day, vil partnerne i studien frigi anbefalinger og dele dem med EU-parlamentet.
Meld deg på Rare 2030
24. februar – EURORDIS Black Pearl Awards
Den europeiske støtteforeningen for sjeldne sykdommer, EURORDIS, vil strømme Black Pearl Awards direkte for å hedre de som har kommet med fremragende bidrag til fellesskapet for personer med sjeldne sykdommer.
Meld deg på Black Pearl Awards
1. mars – Rare Disease Day hos U.S. National Institutes of Health
National Center for Advancing Translational Sciences og NIH Clinical Center inviterer årlig forskere og pasienter med tilknytning til sjeldne sykdommer til en hel dag med presentasjoner og diskusjoner på NIH-campusen i Bethesda i Maryland, USA. Årets virtuelle arrangement vil omfatte interaktive paneldiskusjoner og TED-samtaler for å dele den nyeste forskningen og gi pasienter en plattform for å dele sine egne historier. Arrangementet starter kl 10:30 EST.
Meld deg på Rare Disease Day hos NIH
5. mars – Rare Disease Day hos U.S. Food and Drug Administration
FDA vil avholde et virtuelt folkemøte for å «sette lys på strategier for å støtte produktutvikling for sjeldne sykdommer». Byrået inviterer pasienter, talspersoner for pasienter, forskere og utviklere av medisinske produkter til å delta. Temaene vil omfatte pasientengasjement, naturhistoriske studier knyttet til utvikling av sjeldne sykdommer og strategier for å støtte utvikling av behandling for sjeldne sykdommer under COVID-19-pandemien.
Meld deg på FDAs folkemøte