Gå til hovedinnholdet

Karen dro til Tyskland og fikk 10 år ekstra

Hvor du bor, kan definitivt avgjøre om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ikke. Karen hadde helt siden hun var barn hatt problemer med å puste, og legene mente at hun sannsynligvis hadde astma. Kort tid før Karen og Torbjørn traff hverandre, fikk Karen beskjed av norske leger om at lungene hennes var i så dårlig forfatning at hun sannsynligvis bare hadde ett år igjen å leve.

Da Karen møtte Torbjørn og flyttet til ham i Tyskland, oppsøkte hun en lege som raskt konstaterte at hun hadde alfa-1-antitrypsinmangel. En diagnose hun kunne få behandling for i Tyskland. Her var behandlingen allerede utbredt på dette tidspunktet og hadde vært tilgjengelig i årevis. Behandlingen ga Karen nye krefter, og i de ti årene som fulgte, brukte Karen ekstremsportarrangementer til å spre kunnskap om sykdommen. På denne måten kunne hun hjelpe andre til å få en korrekt diagnose - og dermed mulighet til behandling. Akkurat som henne. Og etter Karens død forsøker Torbjørn å videreføre arbeidet hun startet.

A1R TIME er initiert av CSL Behring. Målet vårt er å spre kunnskap om alfa-1-antitrypsinmangel og å skape et fellesskap for alle som er berørt av diagnosen

 

Flere episoder

Kastet mellom ulike sykehus

Det er tre år siden behandlingen for alfa-1-antitrypsinmangel ble godkjent i Danmark. Men selv om du oppfyller alle kriteriene for å være kvalifisert for behandling, kan det fortsatt være vanskelig å bli godkjent for behandlingen, ifølge Dannie, som har førstehåndserfaring med motviljen i systemet.

Tidlig diagnose gir bedre behandlingsmuligheter

Lise levde i årevis uten en korrekt diagnose og hadde passert 40 år før hun fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun for syk for medisinsk behandling, men har heldigvis fått en klaffoperasjon.