)
Arvelige blødersykdommer
Arvelige blødersykdommer
Blødersykdom omfatter en gruppe tilstander som oppstår når blodet ikke levrer seg slik det skal. Dette resulterer i at personer med blødersykdom får forlenget blødning etter skader, samt ved menstruasjon, traumer eller kirurgi. Avhengig av alvorlighetsgraden kan det også i mange situasjoner oppstå spontane blødninger i ledd, muskler eller andre deler av kroppen.
Den utilstrekkelige levringen skyldes en defekt i komponentene i blodet, f.eks. i koagulasjonsproteinene og/eller blodplatene. Kroppen lager 13 ulike koagulasjonsproteiner, også kalt koagulasjonsfaktorer. Dersom man mangler noen av disse koagulasjonsfaktorene, eller de ikke fungerer slik de skal, kan det oppstå en blødersykdom. Blødersykdommer er relativt sjeldne. Noen av dem, f.eks. hemofili, kan enten være medfødt (arvelig) eller ervervet.
Medfødte blødersykdommer skyldes genfeil eller -skader, noe man blir født med. De kan være nedarvet eller oppstå på grunn av en genmutasjon. Ervervede blødersykdommer utvikler seg etter fødselen og kan oppstå spontant.
Slik er det å leve med VWS
Om hvordan det er å vokse opp, og å leve som voksen med von Willebrands sykdom
-
Over 300 000
personer har en blødersykdom
-
30 %
av de som har hemofili har ingen i familien med denne sykdommen
-
1 av 100
personer er født med von Willebrands sykdom
* Med mindre annet er oppgitt, er alle statistiske opplysninger basert på globale tall.
ULIKE TYPER BLØDERSYKDOM
von Willebrands sykdom
Von Willebrands sykdom (VWS) er en blødersykdom som skyldes mangel på et protein som kalles von Willebrands factor.
Faktor X-mangel
Faktor X-mangel er en blødersykdom som kan være enten medfødt eller ervervet.
Faktor XIII-mangel
Medfødt faktor XIII-mangel er en blødersykdom som kjennetegnes av at det dannes ustabile blodplugger i blodet.
Fibrinogenmangel
Medfødt fibrinogenmangel omfatter flere tilstander som kjennetegnes av manglende, utilstrekkelig eller dysfunksjonelt fibrinogen.
Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell.
"Blodig alvor" Podcast -
FBIN´s sommerleir-en solfylt arena
Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder. Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie.
I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir. Hvis det høres morsomt ut, ta sjansen og meld deg på neste.
"Blodig alvor" Podcast -
Du finnes ikke
Irene fikk gang på gang høre at det ikke eksisterte kvinnelige blødere.
Men hun sluttet aldri å blø.
Hør hele episoden på www.blodig-alvor.no eller der du ellers hører på podkaster.
"Blodig alvor" Podcast - Å reise med blødersykdom
Mens noen ser mørkt på det å reise utenlands om man har blødersykdom, er det andre som ikke lar seg stoppe. Denne episoden av Blodig Alvor handler om å reise med blødersykdom. Anders har hemofili type A alvorlig grad, men det har ikke hindret han i å utforske verden. I denne episoden av blodig Alvor forteller han om hva han har opplevd: om å bli stoppet i tollen med medisiner for 4 måneder, om å få blødninger langt fra hjemme, og om å alltid komme seg hjem trygt til slutt. I tillegg snakker vi med Sykepleier Siri Grønhaug fra Senter for Sjeldne Diagnoser som forteller om hvilke forberedelser man må gjøre når man skal ut på tur.
FBINs reisetips: https://fbin.no/blodersykdommer/a-reise-med-blodersykdom/
Hvor finner jeg Podcasten? Podcasten er tilgjengelig på blodig-alvor.no, samt Soundcloud og Youtube.
"Blodig alvor" Podcast - Født på grensen
Norge var 30 år senere enn Sverige med å tilby barn med blødersykdom forbyggende behandling.
Denne avgjørelsen har ført til at en hel generasjon har fått komplikasjoner for livet. Vi snakker med brødrene Ketil og Mats Henriksen som begge er født med Hemofili A, men på hver sin side av denne behandlingsavgjørelsen. På hvilken måte er livene deres ulike i dag, og hvordan ser de på fremtiden? Den 28. februar feires «Rare Disease Day» over hele verden, og i forbindelse med dette jobber Mats for å spre kunnskap om sjeldne sykdommer og løfte dem opp på den politiske agendaen, slik at barn som i fremtiden blir født med uvanlige diagnoser kan få best mulige forutsetninger.
Hvor finner jeg Podcasten? Podcasten er tilgjengelig på blodig-alvor.no, samt Soundcloud og Youtube.
Her kan du finne mer informasjon
WFH (World Federation of Hemophilia)
Senter for sjeldne diagnoser
Forskningsveien 3B
inngang øst, 0373
OSLO, Norway