Gå til hovedinnholdet
Hero)

CSL Behring Play

 

 

Immunologi

Hva er CIDP?

Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati (CIDP) er en sjelden nevrologisk sykdom som forårsaker betennelse i kroppens nerver.

Lengde   03.53

Språk   Norsk

Immunpodden - En podkast for deg som har primær immunsvikt.

Episode 8

Episode 8: En families kamp for rett diagnose

De fleste som får diagnosen primær immunsvikt har måttet besøke legekontoret flere ganger og gjennomgå mange undersøkelser. I denne episoden får du et innblikk i en families seige kamp for den riktige diagnosen. Vi følger livet til 16 år gamle Hauk gjennom hans mor, Vilde. Fra de tidlige tegnene, til feildiagnoser og hindringer i helsevesenet deler Vilde familiens reise mot forståelse av sykdommen. Overlege Hans Christian Erichsen er også med for å svare på hvorfor det er så vanskelig å diagnostisere særlig barn og unge med primær immunsvikt. 

Lengde   33.43

Språk   Norsk

Episode 7

Episode 7: Beinmargstransplantasjon for immunsyke barn

Når medisinen ikke virker som den skal eller annen behandling ikke nytter da er stamcelletransplantasjon den eneste muligheten. Men selv om utfallet kan bli en helt ny og frisk tilværelse så er det også en risikabel behandlingsform. Vi har møtt Rikke og hennes 3 år gamle sønn både før og underveis i den omfattende prosessen det er å bytte ut beinmargen og immunforsvaret. En av Norges fremste eksperter på beinmargstransplantasjon for immunsyke barn medvirker også, nemlig Hans Christian Erichsen som tar oss gjennom prosessen fra A til Å.

Lengde   41.43

Språk   Norsk

Episode 6

Episode 6: Scid inn i nyfødtscreeningen

I dag testes alle norske nyfødte barn for den alvorlige immunsvikten Scid gjennom nyfødtscreeningen. Men veien dit var lang og kronglete. Hør den spennende historien om den årelange kampen om å få den alvorlige diagnosen som en del av nyfødtscreeningen, og som førte til at flere barn har blitt oppdaget og reddet. 1.januar 2023 er det 5årsjubiluem for innføringen og Immunpodden feirer med en egen jubileums-episode.

Lengde   47.53

Språk   Norsk

Episode 5

Episode 5: Å være pårørende

En ting er å ha primær immunsvikt, men det er ikke alltid lett å være den som står nær de med diagnosen. Livet som pårørende kan være både givende og krevende. Og da blir det viktig å ta vare på seg selv for å kunne ta vare på andre. Møt Sonia Urkedal som har 3 med medfødt immunsvikt i sin nærmeste familie.

Lengde   41.23

Språk   Norsk

Episode 4

Episode 4: Har mitt barn primær immunsvikt?

Primær immunsvikt er en sjelden diagnose og noe mange fastleger aldri kommer i kontakt med. Mamma Marianne syns det var rart når dattera fikk den fjerde barnesykdom for tredje gang. Men spørsmålene hun stilte fikk ingen gode svar. Så hvordan går man frem om man får en mistanke om ens barns immunforsvar ikke er som det skal være, og hvilke tegn bør man se etter? Få svar fra eksperten; barnelege og immunolog Hans Christian Erichsen.

Lengde   34.58

Språk   Norsk

Episode 3

Episode 3: NIF - pasientforening og vaktbikkje i snart 30 år

Arne Østby har mange gode minner fra en «oppvekst» i Norsk Immunsviktforening. Nå er han selv voksen og ser fortsatt en stor verdi av å stå som medlem i NIF. En forening som siden 1983 har jobbet frem små og store seire for mennesker med immunsvikt. Og ikke minst. Skapt viktige møtepunkt for de berørte og deres pårørende.

Lengde   42.14

Språk   Norsk

Episode 2

Episode 2: Behandling av primær immunsvikt; før og nå

Primær immunsvikt er en samlebetegnelse for mange ulike diagnoser, og det er derfor stor variasjon i hvordan de som har diagnosene lever med sykdommen. I denne episoden skal vi snakke med Hans Christian Erichsen som er overlege ved Oslo universitetssykehus. Men først skal vi ta en prat med far og sønn, Arnstein Rugland og Tore Rugland, som begge har CVID (Variabel immunsvikt med hypogammaglobulin), men som er diagnostisert med tre tiårs mellomrom.

Lengde   37.16

Språk   Norsk

Episode 1

Episode 1: Hva er primær immunsvikt

Primær immunsvikt er en samlebetegnelse for mange medfødte diagnoser som påvirker immunforsvarets evne til å bekjempe inntrengere. I denne episoden skal vi lære mer om hva det er, og snakke med en av de som har det. Fredrik er 32 år og har immunsvikt. I denne episoden snakker vi med han om hvordan det er å ha et immunforsvar som ikke samarbeider, og om hvordan det påvirker han i hverdagen. I tillegg snakker vi med Overlege Børre Fevang om hva primær immunsvikt er, og om hvilke diagnoser som gjemmer seg under samlebetegnelsen.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

 

 


 

 

Blødersykdommer

Slik er det å leve med VWS

Se film der en pasient forteller om hvordan det er å vokse opp med og leve med Von Willebrandts sykdom som voksen.

Lengde   5:30

Språk   Norsk

Undertekst   Norsk

Kvinner med blødersykdom

Lengde   3:52

Språk   Svensk

Undertekst   Svensk, Engelsk

Genterapi ved hemofili

Hvordan virker genterapi ved hemofili? I denne videoen forklarer vi hvordan.

Lengde   2:40

Språk   Engelsk

Undertekst   Engelsk

Blodig alvor - en podkast om livet med blødersykdom.

Blodig Alvor 18

Episode 18: Veien til voksenlivet med blødersykdom

Ungdomsalderen er særlig viktig for de med kronisk sykdom. Dette er perioden der barnet skal lære å ta mer ansvar for seg selv, samtidig som foreldrene skal ta et steg tilbake. Det kan være utfordrende nok uten en sykdom å håndtere. Hvordan navigerer man veien til voksenlivet når man har en sykdom som krever så mye oppmerksomhet? I denne episoden får du høre fra Mons, 15 år, som deler sine erfaringer med å ta behandlingen i egne hender. Anne forteller hvordan det er å la sønnen ta mer styring, og psykologspesialist Trude Rønvik forklarer hva som skjer med ungdommen i denne perioden og hvordan foreldre kan være gode støttespillere.

Lengde   31.29

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 17: Å eldes med blødersykdom

Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå er han litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant med eldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, for informasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig? Overlege Pål André Holme, sykepleier Siri Grønhaug og fysioterapeut Ruth Elise Matlary Dypvik er blant de som kommer med gode råd og svar i denne episoden av Blodig alvor.

Lengde   37.51

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 16: FBIN

I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og tidligere leder Hallvor Skurtveit tar vi et tilbakeblikk på arbeidet FBIN har gjort, og på hva fremtiden bringer for foreningen.

Lengde   34.10

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 15: Å komme til Norge med blødersykdom

I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv med godt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land med et helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møte en syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og behandling.

Lengde   35.17

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 14: Barnehagestart med blødersykdom

Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse. I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart. Og forhåpentligvis litt lavere skuldre. Det har i alle fall Kine fått etter det første møtet med Senter for sjeldne diagnoser. For de har svar på alle de spørsmålene som mange bekymrede voksne lurer på.

Lengde   34.42

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 13: Sommerleir

Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie. I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir.

Lengde   24.00

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 12: Å få inhibitor

Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili. Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «det verste som kunne skje» I denne episoden snakker vi med Markus og moren om hvordan det har vært å vokse opp med alvorlig blødersykdom og inhibitor. Og hvordan det til slutt gikk over av seg selv.

Lengde   33.07

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 11: Du finnes ikke - att vara kvinna och blödarsjuk

Denne episoden handler om kvinner og blødersykdom, noe som for noen tiår siden var ansett som en umulighet. Flere bløderdiagnoser rammer både kvinner og menn, men på grunn av mangel på kunnskap opplevde kvinnelige blødere å ikke få samme oppfølging som menn. I episoden snakker vi med Irene Huse som på 70-tellet vokste opp med en sjelden form for blødersykdom. Hun har opplevd at leger flere ganger har brukt lang tid på å finne ut hva som er galt, til tross for at hun har forklart at hun har hatt økt blødningstendens. Vi snakker også med Siri Grønhaug, pensjonert sykepleier med lang fartstid fra Senter for Sjeldne Diagnoser. Hun går nå i gang med et prosjekt om kvinners helse og blødersykdom.

Lengde   33.22

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 10: Reisning med blödarsjukdom.

Denne episoden av Blodig Alvor handler om å reise med blødersykdom. Anders har hemofili type A alvorlig grad, men det har ikke hindret han i å utforske verden. I denne episoden av Blodig Alvor forteller han om hva han har opplevd: om å bli stoppet i tollen med medisiner for 4 måneder, om å få blødninger langt fra hjemme, og om å alltid komme seg hjem trygt til slutt. I tillegg snakker vi med Sykepleier Siri Grønhaug fra Senter for Sjeldne Diagnoser som forteller om hvilke forberedelser man må gjøre når man skal ut på tur.

Lengde   29.14

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 9: Født på grensen

Norge var 30 år senere enn Sverige med å tilby barn med blødersykdom forbyggende behandling. Denne avgjørelsen har ført til at en hel generasjon har fått komplikasjoner for livet. Vi snakker med brødrene Ketil og Mats Henriksen som begge er født med Hemofili A, men på hver sin side av denne behandlingsavgjørelsen. På hvilken måte er livene deres ulike i dag, og hvordan ser de på fremtiden?

Lengde   31.58

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 8: Hva skjer i kroppen når man har von Willebrands sykdom?

Hvordan oppdages von Willebrands sykdom, hvilke symptomer gir den, og hvordan blir den behandlet? Dette er noen av spørsmålene vi besvarer i denne episoden av Blodig Alvor.

Lengde   30.42

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 7: Hvordan føles det å vite at du har gitt barnet ditt en arvelig sykdom?

I denne episoden av Blodig alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å ha gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over? Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om, spesialist i medisinsk genetikk og overlege ved Senteret for Sjeldne Diagnoser. Det er hun som står bak studien som avdekket den psykiskepåkjenningen hos mødrene som er bærere av hemofili.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 6: Hvorfor er det så viktig med trening når man har en bløderdiagnose?

I denne episoden av Blodig alvor skal det handle om noe mange av oss synes er et blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er både sterk og smidig. Hvorfor er det sånn? Det skal fysioterapeut Marianne Berg ved Rikshospitalet svare på. Hun skal dessuten gi oss råd og tips om trening, og hjelpe oss med å finne motivasjonen til å være mer fysisk aktiv.

Lengde   23.54

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 5: Hvordan er det å møte helsevesenet når du har en sjelden diagnose?

Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når du møter en lege, sykepleier eller tannlege som later som om de vet mer om diagnosen din enn de i virkeligheten gjør? Disse spørsmålene skal sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser gi oss noen svar på. Hun har nemlig lagd et gratis nettkurs om temaet, sammen med ernæringsfysiolog Ingrid Wiig.

Lengde   24.04

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 4: Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands?

I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler.Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd om hvilke forholdsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen.

Lengde   33.00

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 3: Livet med blødersykdom for 60 år siden

I denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor. Du skal få møte Trond Langvik som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av store smerter, om frykten for å føre sykdommen videre til barnebarna og om hvordan det var å leve med skrekken for at behandlingen skulle smitte han med HIV. Han forteller også om hvordan det er å få friheten i gave i form av moderne behandlingsformer.

Lengde   28.30

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 2: Pappa - hvorfor har jeg blødersykdom?

Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling? Dette er noen av spørsmålene vi stiller i denne episoden av Blodig alvor. De vi har fått med for å gi svar og gode råd er sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser og Ståle Hevrøy og Cecilie Langvik som er foreldre til en gutt på 8 år med hemofili type A, alvorlig grad.

Lengde   37.16

Språk   Norsk

"Blodig alvor" - en podkast om livet med blødersykdom som Hemofili A, Hemofili B eller von Willebrands sykdom.

Episode 1: Den kongelige sykdommen

I denne aller første episoden av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en reise i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland. Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus. Hun skal fortelle om de aller første behandlingene for blødersykdom og den fantastiske utviklingen som har skjedd siden da. Siri skal dessuten hjelpe oss å kaste et blikk inn i framtiden – til genterapi og langtidsvirkende faktor.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

 

 


 

 

Alfa-1-antitrypsinmangel

A1R TIME is initiated by CSL Behring to spread awareness about the serious genetic condition Alpha-1 Antitrypsin Deficiency.

A1R Time video #3 "When should you test for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency?"

Alpha-1 Antitrypsin Deficiency is often overlooked and it is estimated that only 10 % of all Danes with the disease have been diagnosed. Why is this happening? 

Lengde   23:47

Språk   Dansk

Undertekst   Engelsk

A1R Time video #2 "The physically active non-smoker can also have an Alpha-1 Antitrypsin Deficiency"

Alpha-1 Antitrypsin Deficiency is often confused with asthma, especially in patients who are physically active non-smokers. Even specialists in lung disease stick to the wrong diagnosis and fail to take the necessary blood test.

Lengde   21:35

Språk   Dansk

Undertekst   Engelsk

A1R Time video #1 "Are you ill or just a carrier of Alpha-1?"

Dr Helene Møller. What is the difference between suffering from Alpha-1 Antitrypsin Deficiency and being an asymptomatic carrier of the disease?

Lengde   23:56

Språk   Dansk

Undertekst   Engelsk

A1rtime podcast #5 "Karen from Norway went to Germany and was given 10 extra years"

Where you live can determine whether you can receive treatment for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency or not. When Torbjørn and Karen met, doctors in Norway had told her she only had one more year to live. Without even having a diagnosis for her.

Lengde   28:48

Språk   Norsk

A1R Time podcast #4 "Bounced between different hospitals"

It has been nine months since Dannie saw his doctor to be assessed for treatment. Even though he meets all the criteria, he still doesn't know when he can start receiving the weekly infusions that will help prevent the symptoms of his disease getting worse.

Lengde   22:08

Språk   Dansk

A1R Time podcast #3 "Early diagnosis offers better treatment options"

Lise lived without a correct diagnosis for years and was past 40 before she was diagnosed with Alpha-1-Antitrypsin Deficiency.

Lengde   26.21

Språk   Dansk

A1R Time podcast #2"The complete fascination of a protein"

Eeva Piitulainen has been fascinated by Alpha-1 Antitrypsin Deficiency and found it remarkable that no pulmonologist was conducting research on the subject.

Lengde   36.55

Språk   Svensk

A1R Time podcast #1 "The long road to diagnosis"

Gunhil knew that something was not right. She was 18 years old and short of breath. When it was at its worst, her lung capacity was down to 20 percent.

Lengde   28.54

Språk   Dansk

 

 


 

 

Brukerveiledning

Slik brukes Mix2Vial®

Instruksjonsvideo for tilberedning med Mix2Vial og intravenøs injeksjon.

Lengde   6:10

Språk   Norsk

 

 


 

 

CSL Behring

Committment is in our blood

CSL Behring Norden er forpliktet til å hjelpe pasienter med sjeldne diagnoser innen flere ulike behandlingsområder.

Lengde   1:39

Språk   Engelsk

Vårt löfte är vår drivkraft

Det började med ett löfte. CSL bildades för mer än 100 år sedan för att rädda liv med hjälp av den senaste tekniken. Under de senaste hundra åren har CSL Behring utvecklats till en global ledare inom bioteknik som drivs av samma löfte att rädda och förbättra människors liv.

Lengde   3:54

Språk   Engelsk

Undertekst Engelsk

Emil Von Behring - Winner of the First Nobel Prize in Medicine

Emil von Behring, the founder of CSL Behring, won the first Nobel Prize in Medicine in 1901 and helped prevent the deaths of thousands of children by protecting them from diphtheria, a killer bacterial infection.

Lengde   1:59

Språk   Engelsk

Undertekst   Engelsk