Lutz Bonacker, Senior visepresident / GM for kommersiell virksomhet i Europa
"Erfaringene, utfordringene og, ja, noen ganger hindringene som COVID har gitt oss i 2020, har ikke vært enkle. Til tross for disse vanskelighetene er det tre ting jeg tar med meg fra 2020 som gir meg et stort håp:
- Alle kollegene mine som jobber i CSL Behring, som så raskt tok fatt i situasjonen slik at vi kunne fortsette å gjøre det vi trengte for å sikre at våre viktige produkter kom frem til pasientene med sjeldne og alvorlige lidelser.
- Innenfor den biofarmasøytiske industrien har vi funnet nye samarbeidsmetoder, både på vaksinesiden og i CoVIg-19 Plasma Alliance, og det vi ser her som andre steder er at ting går raskere når vi samarbeider.
- Fellesskapet for folk med sjeldne sykdommer, inkludert pasienter, helsepersonell, myndigheter og betalere, har funnet nye måter å samarbeide på via virtuelle verktøy, fleksibel sikring av tilgang, og gjennom selvadministrering av produkter som fjerner behovet for sykehusbesøk og dermed redusere infeksjonsrisikoen og frigi verdifull tid for sykepleiere og leger."
Et gjennomgående tema blant ledere av fellesskap for folk med sjeldne sykdommer, er håpet om at det nye samarbeidet mellom organisasjonene kan brukes til å finne nye behandlinger for pasienter som lever med sjeldne tilstander. Tidlig i pandemien bidro CSL Behring til å lansere CoVig-19 Plasma Alliance, et enestående samarbeid mellom ledere innen plasmaindustrien om å utvikle en potensiell plasmaavledet hyperimmun-behandling for de som får alvorlige komplikasjoner etter COVID-19-sykdom.
Alain Baumann, Adm. dir. for World Federation of Hemophilia
“Dette året har vært utfordrende for det globale fellesskapet for folk med blødersykdommer. Det har lagt et stort press på både pasienter og karrierer. Heldigvis har vi et sterkt fellesskap. Vi har gjennomlevd mange kriser, og har alltid tilpasset oss de nye realitetene uten at det har gått ut over samholdet vårt."
I likhet med Bonacker ser Baumann at det enestående samarbeidet mellom nøkkelorganisasjoner i det medisinske fellesskapet, på sikt vil lønne seg for pasienter med sjeldne sykdommer når verden kommer tilbake til en ny normaltilstand.
"Det jeg vet er at vi helt sikkert vil utnytte og fortsette å bruke verktøyene vi har utviklet under COVID-19-krisen til å gi pasientene enda bedre pleie i fremtiden."
Johan Prevot, President for International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI):
“COVID-19 som så uventet og overraskende rammet oss alle, har spredd frykt, tvil og usikkerhet om fremtiden. I en tid preget av slik ustabilitet er det helt avgjørende å være omgitt av stabile, pålitelige og støttende partnere.
PID-fellesskapet har samlet seg på en enestående måte for å møte disse utfordringene. Det har bekreftet og underbygget troen på at sammen er vi sterkere. Det har også vist oss at hver eneste utfordring er en mulighet til å skape endring. Endringer som gjør at forebygging, lik tilgang til diagnose og pleie, pasientfokus og internasjonalt samarbeid blir mer anerkjent og integrert i helsepolitikken. Dette gir meg et stort håp for fremtiden og fornyet tillit til vår evne til å stå sammen i en vanskelig tid."
IPOPI som representerer pasienter verden over, sendte i februar ut sin første uttalelse med pålitelig, evidensbasert informasjon og råd til fellesskapet. I mars gikk de sammen med ni andre grupper fra hele verden om en erklæring om beste praksis for alle i pasientmiljøet. Og i hele 2020 samarbeidet IPOPI-gruppen med interessenter om å tilby utdannelsesmuligheter, støtte- og bevisstgjøringskampanjer samt forskningsstøtte. IPOPI har tilpasset seg ved å gjøre arbeidet, kommunikasjonen og kontaktarbeidet nettbasert, sa Prevot, for på denne måten å sikre at organisasjonen kan fortsette arbeidet og nå sine mål.
Vicki og Fred Modell, grunnleggere og ledere av Jeffrey Modell Foundation:
"Forhåpentligvis vil historien bare omtale 2020 som enda et år – om enn et rystende år fylt med usikkerhet, frykt, angst og svært mange dødsfall. Til tross for disse utfordringene vil Jeffrey Modell Foundation fortsatt jobbe mot sitt mål om å bringe håp, støtte og gode tiltak. Faktisk har pandemien gitt oss ny energi og inspirert oss til å oppfylle nye medisinske behov og generøst finansiere viktig forskning som kan implementeres nå og videre inn i fremtiden.
Dette året bekreftet at vi ikke lar oss stoppe selv om vi møter store hindringer, og at vi vil fortsette arbeidet med å "gjøre noe" for at alle pasienter med primære immunsviktsykdommer så tidlig som mulig skal få en diagnose og et behandlingstilbud. Vårt håp for tiden som kommer er at vi fortsatt kan få støtte pasienter med sjeldne sykdommer for å vende frykt og tårer til fryd og glede."
Hvis noe skulle ramme fellesskapet for folk med primære immunsviktsykdommer, kan du stole på at Vicki og Fred Modell stiller opp. Drevet av sorg og kjærlighet startet Modell-paret sin stiftelse i 1987 etter bortgangen av deres 15 år gamle sønn Jeffrey, som døde av komplikasjoner fra en primær immundefekt. Etter mer enn 30 års støttearbeid har de skaffet millioner av dollar og organisert et medisinsk fellesskap verden over ved å etablere JMF-sentre i 86 land på seks kontinenter.
Under pandemien har stiftelsen delt ressurser med pasienter og støttet det kritiske behovet for plasmadonasjoner. I november kunngjorde JMF-senteret i Melbourne i Australia at deres forskere hadde publisert en studie om immunitetskompleksitetene til viruset som forårsaker COVID-19.
Da COVID-19-pandemien kom, var det mange som sa at pasienter med sjeldne sykdommer hadde spesielle forutsetninger for å mestre situasjonen. De omfattende forholdsreglene og grundigheten som måtte til for å unngå infeksjoner, var gammelt nytt for alle som dag ut og dag inn lever med alvorlige, kroniske sykdommer.
Selv om infeksjonskontrollen var kjent, har usikkerheten og isolasjonen vært utfordrende for alle. Likevel ser de frem til 2021 med godt håp. Her er noen innsikter fra to pasienter med sjeldne sykdommer:
Pandemien tvang frem virtuell kommunikasjon, og noen pasienter fikk da for første gang tilgang til sitt fellesskap for pasienter med sjeldne sykdommer.
"Kommunikasjon i ZOOM-stil har ført flere av oss sammen, og har blitt en god kommunikasjonskanal for mange som tidligere har vært for syke eller manglet midler. Et kommunikasjonsmessig fremskritt", sa Richard Lovrich som har den sjeldne sykdommen Alfa1-antitrypsinmangel, en genetisk sykdom som påvirker lunger og respirasjon.
I et normalt år ville Lovrich reist rundt og jobbet for å øke bevisstheten om sykdommen og holde kontakt med medpasienter. I stedet har han måttet holde seg nært hjemmet og registrert mange kilometer på sykkel for Alpha 1 Awareness-måneden .
Som paraidrettsutøver er hun vant til å tilpasse seg og lar seg ikke hindre – ikke en gang av en global pandemi.
I likhet med Lovrich har den norske idrettsutøveren Karen Skålvoll Alfa1-antitrypsinmangel, og har brukt å fylle en travel hverdag med reiser og støttearbeid. Til tross for lungesykdommen konkurrerer hun vanligvis innen vektløfting og utholdenhetskonkurranser verden over. Skålvoll har for eksempel trukket et fly. Pandemien satte imidlertid en stopper for alle hennes planlagte reiser og konkurranser. Hun tilpasset seg, fortsatte treningen hjemmefra og fokuserte all sin energi på hagearbeid og sunn matlaging. Skålvoll sa at måten Alfa1-samfunnet gjennom denne perioden har blitt mer sammenknyttet enn noen gang før, har gitt henne håp og tro på fremtiden. Når hun ser fremover mot 2021, gleder hun seg til å fornye og styrke disse kontaktene gjennom personlige møter.
"Jeg er sikker på at fellesskapet for sjeldne sykdommer vil bli ustoppelig når vi igjen kan reise verden rundt for å spre bevissthet", sier hun.