Gå til hovedinnholdet

Von Willebrands sykdom

Hva er von Willebrands sykdom?

Von Willebrands sykdom (VWS) er den vanligste blødersykdommen, og rammer 1 % av verdens befolkning. VWS er en arvelig sykdom og skyldes mangel på, eller en defekt i, von Willebrands faktor (VWF). Sykdommen rammer både menn og kvinner, og diagnostiseres ved å måle nivået og aktiviteten av VWF og faktor VIII i blodet.

Det finnes tre hovedtyper av von Willebrands sykdom. Type 1 er den vanligste og mildeste formen, mens type 3 er den mest sjeldne og alvorligste. Arvegangen ved type 3 er vanligvis autosomal recessiv, der barnet får et defekt gen fra begge foreldrene. Personer som har sykdommen av type 3 har svært lite eller ingen von Willebrands faktor, noe som gjør at det oppstår spontane blødninger, ofte i ledd og muskler. Personer med Willebrands sykdom får forlenget blødning etter skader, kirurgiske inngrep, tannbehandling eller fødsel. Kvinner med denne sykdommen har kraftige og langvarige menstruasjonsblødninger.

Behandlingen er avhengig av type og alvorlighetsgraden.

Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell.

Slik er det å leve med VWS

Om hvordan det er å vokse opp, og å leve som voksen med von Willebrands sykdom

INFORMASJONSKILDE BESKRIVELSE
Behandlingscenter- voksne Avdeling for blodsykdommer, Rikshospitalet, OUS
Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO
Se nettside
Behandlingscenter-børn Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus HF
, Rikshospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Se nettside
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) Foreningen for blødere i Norge er en frivillig pasientorganisasjon
som snakker blødernes sak. De arbeider for at blødere skal
kunne leve et mest mulig normalt liv.
Se nettside
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisasjon med mål om å forbedre omsorgen
for mennesker med arvelige koagulasjonsforstyrrelser.
Se nettside
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en internasjonal organisasjon som representerer 48
nasjonale pasientorganisasjoner for personer med
hemofili innenfor EU og de fleste medlemslandene i Europarådet.
Se nettside