Von Willebrands sykdom
Hva er von Willebrands sykdom?
Von Willebrands sykdom (VWS) er den vanligste blødersykdommen, og rammer 1 % av verdens befolkning. VWS er en arvelig sykdom og skyldes mangel på, eller en defekt i, von Willebrands faktor (VWF). Sykdommen rammer både menn og kvinner, og diagnostiseres ved å måle nivået og aktiviteten av VWF og faktor VIII i blodet.
Det finnes tre hovedtyper av von Willebrands sykdom. Type 1 er den vanligste og mildeste formen, mens type 3 er den mest sjeldne og alvorligste. Arvegangen ved type 3 er vanligvis autosomal recessiv, der barnet får et defekt gen fra begge foreldrene. Personer som har sykdommen av type 3 har svært lite eller ingen von Willebrands faktor, noe som gjør at det oppstår spontane blødninger, ofte i ledd og muskler. Personer med Willebrands sykdom får forlenget blødning etter skader, kirurgiske inngrep, tannbehandling eller fødsel. Kvinner med denne sykdommen har kraftige og langvarige menstruasjonsblødninger.
Behandlingen er avhengig av type og alvorlighetsgraden.
Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell.
Slik er det å leve med VWS
Om hvordan det er å vokse opp, og å leve som voksen med von Willebrands sykdom
INFORMASJONSKILDE | BESKRIVELSE | |
---|---|---|
Behandlingscenter- voksne | Avdeling for blodsykdommer, Rikshospitalet, OUS Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO |
Se nettside |
Behandlingscenter-børn | Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus HF , Rikshospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo |
Se nettside |
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) | Foreningen for blødere i Norge er en frivillig pasientorganisasjon som snakker blødernes sak. De arbeider for at blødere skal kunne leve et mest mulig normalt liv. |
Se nettside |
World Federation of Hemophilia (WFH) | Global organisasjon med mål om å forbedre omsorgen for mennesker med arvelige koagulasjonsforstyrrelser. |
Se nettside |
European Haemophilia Consortium (EHC) | EHC er en internasjonal organisasjon som representerer 48 nasjonale pasientorganisasjoner for personer med hemofili innenfor EU og de fleste medlemslandene i Europarådet. |
Se nettside |