Gå til hovedinnholdet
Norske kvinner med blødningsforstyrrelser i unik nordisk studie)

Nordisk studie om kvinner med blødersykdom

Sammendrag

Map

Responses

  • 303 women participated in the study. Sweden: 124. Norway: 69. Denmark: 64. Finland: 46.
  • The surveys with 31 questions (Norway, Finland) and 46 questions (Sweden, Denmark) were distributed through the patient associations in each respective country.
     
Medical history- Bleeding

Medical history- Bleeding

  • Any bleeding problems: 77% (n=231)
  • Menorrhagia: 87% (n=201/231)
  • Frequent** bleeding problems: 56% (n=128)
     
Medical history- Pregnancy/ childbirth

Medical history- Pregnancy/ childbirth

  • Unknown diagnostic/ carrier status before first pregnancy: 48% (n=108)
  • Hemostatic medication immediately after birth: 47% (n=57; SE, DK)
  • Factor concentrate immediately after birth: 24% (n=52)
Demographics

Demographics

  • Age: 66% (n=199) 40 years or older
  • Diagnosis*: 42% (n=126)
  • Carriers*: 54% (n=163)
Medical history- Regular follow-up

Medical history- Regular follow-up

  • Regular follow up***: 45% (n=109)
  • Frequent bleeding and no follow-up 22-27% (NO, FI); 3-5% (SE, DK)
Social perception

Social perception

  • Misconception, prejudice or stigma: 63% (n=188)
  • Lack correct information & open discussion: 43% (n=127)

Nordisk studie om kvinner med blødersykdom

Blødersykdom forbindes først og fremst med menn, men også kvinner rammes. Mer kunnskap om kvinners erfaringer er imidlertid nødvendig. I en ny nordisk studie har en forskningsgruppe undersøkt kvinners situasjon og deres behov for informasjon og oppfølging. Resultatene gir ny kunnskap som er viktig for å kunne gi kvinner med blødersykdom en tidligere diagnose og et bedre helsetilbud.

Mange kvinner med blødningssymptomer lider i stillhet- uten at de vet hva de er rammet av. De oppdages derfor ikke alltid av helsetjenesten. Dette kan for eksempel handle om kvinner med von Willebrands sykdom eller immunologisk trombocytopeni (ITP), og kvinner som er bærere av hemofili.

Kvinner har ofte andre typer utfordringer enn menn med blødersykdom. Dette omfatter utfordringer i forbindelse med kraftige menstruasjonsblødninger og økt risiko for blødningskomplikasjoner under graviditet og fødsel. Det handler også om begrenset tilgang til helsetilbud og behandling, negativ påvirkning på livskvaliteten og sosiale forhold.

Økt kunnskap om kvinners erfaringer er viktig for å kunne tilby informasjon, oppfølging og behandling til de som trenger det. I en ny studie har man derfor sett nærmere på dette.

69 kvinner fra Norge deltok

Studien ble utført av CSL Behring i samarbeid med Foreningen for blødere i Norge (FBIN), de andre nordiske pasientforeningene og en nordisk forskningsgruppe. Hensikten var å undersøke kvinners egne erfaringer, det som på engelsk kalles "lived experience". Totalt svarte 303 kvinner på spørsmål, av dem var 69 fra Norge. Slik ble undersøkelsen gjennomført:

  • Nettbaserte spørreskjemaer ble sendt ut via de lokale pasientorganisasjonene til medlemmer i Sverige, Danmark, Norge og Finland.
  • Både kvinner med en bløderdiagnose og bærere av slik sykdom kunne svare på spørsmålene.
  • Spørreskjemaene bestod av 31 spørsmål om sykdomshistorie, familieplanlegging og fødsel, helsetilbud, oppfølging og informasjon, samt sosiale forhold. 
  • I Sverige og Danmark ble ytterligere 15 spørsmål inkludert for å få dypere innsikt innenfor utvalgte områder.
  • Oppsettet gjorde det mulig å hoppe over spørsmål. 
Blødersykdom påvirker kvinner gjennom hele livet

Etter at spørreskjemaene var samlet inn, analyserte forskerne fra de nordiske landene resultatene.

Blant annet fremkom følgende:

  • Kjennskap til diagnose eller bærerstatus 

To tredjedeler av kvinnene som deltok i studien var 40 år eller eldre. 54 prosent rapporterte at de var diagnostisert med en blødersykdom og 42 prosent oppga at de var bærere av slik sykdom.

Alder for sykdomsdiagnose skiller seg fra alder for bærerstatus. Omtrent halvparten fikk sykdomsdiagnosen før de hadde fylt 18 år, mens hovedandelen av bærere fikk vite om sin bærerstatus da de var mellom 18 og 39 år.

  • Problemer forbundet med blødninger

Nesten åtte av ti kvinner (77 prosent) opplevde problemer forbundet med blødninger. Hyppige blødningsproblemer- ukentlig til månedlig- ble rapportert av 56 prosent, og andelen var omtrent lik i alle nordiske land. Nesten ni av ti (87 prosent) opplevde kraftige menstruasjonsblødninger. I tillegg ble det rapportert neseblødninger, leddsmerte/leddblødninger, utmattelse, kronisk anemi og depresjon.

  • Blødninger ved graviditet og fødsel

Økt blødningstendens ved graviditet og fødsel er vanlig. Omtrent halvparten av studiedeltakerne visste ikke om sin diagnose eller bærerstatus før sin første graviditet. I studien oppga 41 prosent at de opplevde blødningskomplikasjoner under graviditet eller i forbindelse med fødsel. Samlet sett for Norden trengte 24 prosent faktorkonsentrat umiddelbart etter fødselen.

  • Medisinsk oppfølging ved økt blødningstendens

Til tross for at en så stor andel av kvinnene hadde problemer med blødninger, fikk ikke engang halvparten (45 prosent) regelmessig oppfølging. For kvinner med hyppige blødningsproblemer varierte den regelmessige oppfølgingen mye mellom de nordiske landene. I Finland og Norge rapporterte 22-27 prosent manglende regelmessig oppfølging, sammenlignet med 3-5 prosent i Danmark og Sverige.

  • Hvordan kvinner med blødersykdom oppfattes i samfunnet

Kvinnene skulle også svare på spørsmål om oppfatninger og stigmatisering i samfunnet. 43 prosent oppga at det er mangel på riktig informasjon og en åpen diskusjon om blødersykdom i dagens samfunn. Så mange som 63 prosent rapporterte at de har opplevd misoppfatninger, fordommer eller stigma forbundet med sin blødersykdom eller bærerstatus.

Forskernes konklusjon: "Tidligere diagnostisering og forbedring av helsetilbudet er nødvendig"

Forskerne slår i sin analyse fast at kvinner med blødersykdom, inkludert bærere, står overfor en rekke utfordringer. Resultatene viser at mange behov ikke dekkes på grunn av altfor sen diagnostisering. Videre viser de at kvinnene har blødningsproblemer i forbindelse med graviditet og fødsel, hyppige og tilbakevendende blødninger, og at den medisinske oppfølgingen er mangelfull.

Mørketallet for kvinner med økt blødningstendens er stort. Det er svært viktig at disse kvinnene kommer i kontakt med helsetjenesten og får den oppfølgingen de trenger. I følge forskerne bør målet være at kvinnene blir diagnostisert tidligere og at helsetilbudet for kvinner med blødersykdom forbedres.

 

Faktaboks

  • Studien ble gjennomført som et samarbeid mellom legemiddelfirmaet CSL Behring, pasientforeninger og forskere i Sverige, Danmark, Norge og Finland.
  • Hensikten med studien var å undersøke kvinners egne opplevelser knyttet til blødninger, familieplanlegging, graviditet, fødsel, helsetilbud og oppfølging, samt sosiale forhold.
  • Fra Norge deltok hovedsakelig kvinnelige medlemmer i FBIN.
  • Forskere fra Oslo universitetssykehus og andre nordiske land analyserte resultatene.
  • 303 kvinner deltok i studien. Sverige: 124. Norge: 69. Danmark: 64. Finland: 46.
  • Spørreskjemaene med 31 spørsmål (Norge, Finland) og 46 spørsmål (Sverige, Danmark) ble distribuert via pasientforeningene i de respektive land.
  • Problemer som ble identifisert under studien var altfor sen diagnostisering, blødningskomplikasjoner under graviditet og fødsel, hyppige og tilbakevendende blødninger, manglende medisinsk oppfølging samt fordommer i samfunnet.
  • Resultatene har i 2024 blitt presentert ved to internasjonale vitenskapelige kongresser: EAHAD i Frankfurt i februar, arrangert av European Association for Haemophilia and Allied Disorders og WFH i Madrid i april i regi av The World Federation of Hemophilia.
  • FBIN och CSL Behring vil rette en stor takk til kvinnene som deltok i studien.

Referanser

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders: Insights from a Nordic survey study. Haemophilia. 2024;30(Suppl.1):125 og posterpresentasjon EAHAD kongress 2024, Frankfurt a.M., Tyskland

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders or carriership: Insights from a Nordic survey. Muntlig presentasjon WFH kongress 2024, Madrid, Spania.

 

*Frequency varies across countries. **Pooled categories: A few times per week, weekly, a few times/ month, monthly.  ***Includes follow up at Specialty Care Unit, Local Hospital or General Practitioner